発達障害の子との毎日

発達障害の子供との日常を綴っています。真面目な話あり、くだらない話ありです。

卒園式は面白くない。しょうがないけどね。

シュウが「3がつ3かはひなまつり。」と言いました。「ひな祭りは男の子の日?女の子の日?どっちだろう?」と聞いてみたところ、「おとのことおんなのこのひ」だそうです。ようやく日付や祝祭日を認識できてきましたが、その内容まではわかっていないようです。こんにちは、mamemuchiです。

 

もう2か月もせずにシュウは幼稚園卒園です。ですから、卒園式の練習も始まってきますね。シュウは卒園式が苦手です。どうなることやらです。

まぁシュウに限らず、発達障害の子は式典関係は不得手な場合が多いですよね。昨年度、年中の際は見送る側として卒園式に参加したシュウでしたが・・・途中で退室してしまいました。

そうですよね、わかりますよ。だって、卒園式って面白くないですもん。シュウにとってはただただ苦痛なだけの時間です。動いちゃいけない・立っちゃいけない・床に寝そべっちゃダメ・声を出すのも禁止・ピアノや気になる音響設備を見に行くのもダメ・やたらと人が多い中で不安になっても平常心を保たなければいけない・よくわからない長話を聞かされる。でも、指示された時だけはタイミングを外さず立ったり歩いたり声を出したりしなきゃいけない。

そりゃぁつまんないですよねぇ~。定型発達の子達だって、面白いと思って参加してるわけではないでしょうが・・・自閉症ADHDにはツラいものがありますね。

もちろん園側はシュウの状態を理解してくれていますから、無理強いはしていません。ここらが限界かな・・・というタイミングで退室させてくれたようでした。最初から参加しないという方法もあったかもしれませんが、それは選択しませんでした。次の年はシュウも主役の一人となりますからね。1年後の為に、少しだけでも式を体験させたいという気持ちが園側にも私にもあったのです。

そんな周囲の大人たちの思惑をよそに、シュウは「もう卒園式はこりごり」という心境になってしまったようでしたが・・・。卒園式&ホール恐怖症になってしまったのです。

卒園式の翌日、シュウは「そつえんしきはいかない。ホールもいかない。」と言いました。卒園式は前日で終了したのですが、その事を理解できていないようです。先生が「卒園式は昨日で終わったよ。もうやらないよ。年長さんも、もういないよ。」と説明しても、シュウは信用しません。通常の遊びの為にホールに入る事すら拒否します。「ホールに入ったら、またあの嫌な卒園式が始まる」と警戒しているのです。

そこで先生は、年長さんの保育室にシュウを連れて行きました。空っぽの保育室。もう年長さんはいないから卒園式もやらないのだと、シュウに目で見える形で教えてくれたのでした。そして、年長さんの靴棚もシュウに見せてくれました。靴棚も空っぽです。

それでようやくシュウは納得できたようでした。今まで通り、ホールに入って遊ぶようになりました。

ただ、その1週間後の終業式の日。私はウッカリ「今日は終業式だよ。明日からは春休みだねぇ。」と言ってしまいました。シュウは「・・・え・・・しゅうぎょうしき・・・?しゅうぎょうしきはいかない。」と警戒心を露わにしました。

 

しまったぁ~。「式」かぶりだぁ~。

 

その後、「終業式は今までにも出た事があるし、卒園式とは違う。そんなに長くないから大丈夫だよ。」みたいな事を言って何とか説得。無事終業式には参加できたようでした。

今回はどうなるかなぁ、卒園証書、もらってこれるかな。まぁダメならダメでしょうがないですけどね。何が何でも出席とは考えていません。悪目立ちして注目の的になるくらいなら別室待機でいいです。ほんとに。

 

卒園式って、最初から最後までつまんないですよね。これが普段の行事事だと、前半は謎のつまらない話だとしても、後半は楽しい遊びタイムだったりするじゃないですか。だから我慢する理由もあるのですが、卒園式はねぇ。我慢したところで最初から最後までつまんないままで終了ですからね。苦痛に耐える意味がわからないんでしょうね、シュウは。卒園式をする理由もよくわかっていなかったでしょうし。

1年経った今回はどうなるか。とりあえず練習が始まってからの先生からの報告を待ちたいと思います。

それでは!

式典での保護者の格好

昨日は午後から雪が降り始めました。この調子で降り続けたら翌日は積もってるなぁーと思いましたが、今朝見たら意外と積もってませんでした。今日の夜から明日にかけてが大雪らしいです。シュウは喜ぶけれど、私からしたら面倒なだけです。こんにちは、mamemuchiです。

 

お子さんが卒園卒業入園入学を控えているあなた、もう服の準備はしましたか?子供のじゃなくて自分のです。私はこれからです。幼稚園の入園式での失敗を生かして準備しようと思っています。

今から約3年前、私は張り切ってスカートスーツを準備しました。普段はアクセサリーをほとんどつけないのですが、ネックレスやらコサージュやらも用意しました。結果は大失敗でした。

入園式の日、シュウは慣れない場所や慣れない人、慣れない指示に困惑して荒れました。整列しなけらばならない時も一人、列から外れてしまいます。立たなければいけない時も床にコロリと寝てしまいます。立たせようとすると抵抗して暴れます。私は暴れるシュウの相手をしなければなりません。

こういう場合。スカートって何のメリットもないんですよね。シュウがキックしてくるのでストッキングが破けないか心配になる・脚にまとわりついてくるからスカートがめくれそうになる・抱っこしても暴れるからスカートがずり上がりそうになる・シュウを抱っこしたり床に下ろしたり荷物の上げ下げを繰り返すので、脚を開いて屈みこむ動作が多くなってしまい、スカートでは不格好・・・等が主な理由です。

いや、機嫌良く大人しくしていてくれるお子さんであればいいんですよ。お母さんも華やかスーツでしっとりと出席し、我が子の成長を噛みしめる事ができます。でもシュウは式典の雰囲気に溶け込んでくれなかったので。そうなると、こちらもしっとりしてる余裕ないんですよね。

あぁ、パンツスーツにすれば良かったなぁ・・・って思いました。

その方がまだ荒れ狂うアクティブなシュウに付き合いやすいですから。

 

それと、あなたは普段からアクセサリーの類を身に着けていますか?あんまりつけないわ~っていう方、要注意です。たまの機会にいきなり身に着けますと、必要以上に子供の興味を惹いてしまう可能性があります。

前述の通り、私は普段はアクセサリーを身に着けません。キレイな物が嫌いなわけではないのですが、基本面倒くさがりなので。でも、式典参加・スーツ着用となるとね。やっぱり少しは華やかにしなきゃって思うじゃないですか。

ですから入園式の日は、胸元にはコサージュをつけました。ネックレスもつけました。イヤリングもつけました。もうこれくらいで充分だろ。普段の私からすれば大分華やかだ。

しかしこれがまずかった。シュウが普段全く見慣れていない物を、私がいきなり装着したのです。シュウはとてもとても気になります。気になり過ぎて、自分も触ってみたい・何ならつけてみたいと思ってしまったようなのです。

コサージュをグイグイ引っ張る(服が破けるだろ、やめろ)・ネックレスを無理やり奪おうとする(ちぎれて飛び散るだろ、後ろのホックみたいな部分外せ)・イヤリングを引っ張る(イヤリングで良かった。ピアスだったら耳たぶがちぎれてるところだ)・強奪したイヤリングを自分の耳につけようとする(つけ方がわからなくて不機嫌になってくる)・「シュウちゃんもするよぉ~(泣)」と騒ぐ(しなくていい)。

ついでにバッグもいつもと違うやつなので、変にシュウの興味を惹いてしまいました。式の間中ガサゴソと中身を漁っていました。まぁこれに関しては、ある意味大人しく過ごせているという事になりますから。大騒ぎされたりウロウロと歩き回られたりするよりはマシですかね。

 

以上の経験から、間近に控える卒園式と入学式はパンツスーツで参加しようと思います。そして、装飾品は極力付けない事にしようと思います。

 

衣服が華やかなのに、そこ以外の部分がやたらと地味で何ともアンバランスな人がいたら。それはドレスアップやTPOに対する常識がないわけではなく、そうせざるを得ない何らかの理由があるのかもしれませんよ。

 

あぁー、どうなるかなぁ。入学式もだけど、とりあえずは卒園式。昨年度、卒園生を見送る側として卒園式に参加したシュウですけどね。やっぱり最後までその場にいられず、途中退席だったんですよ。今回はどうなるか。

それではまた次回!

 

発達障害とヘルプマーク

こんにちは、運転免許の更新期限が迫っているmamemuchiです。免許センターが遠いので、市内の警察署で済ませたいです。幼稚園の延長保育を使えば何とかいけるか・・・?土日はシュウを面倒見てくれる人がいないんですよねぇ~。

 

ところで、あなたは「ヘルプマーク」って知ってますか?次のようなやつです。

      

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見たことあるわ~っていう方もいますかね。ご存知ない方の為に説明しますと、これは「見た目で分からない病気や障害を持っている人のマーク」なのです。発達障害もそうですけど、外見だけでは障害や病気があるとはわからない人って沢山いますよね。そういう場合、例えば電車やバスで「席に座りたいなぁ。」と思っても、言い出しにくいですよね。

災害時やトラブルに巻き込まれた時なんかも、困っていてもなかなか自分から助けを求められないかもしれません。

そういう時、このヘルプマークがあれば周囲の善意に助けてもらいやすいのです。このマークの意味を知っている人が、力を貸してくれるかもしれないのです。

 

まだ全国に普及しているわけではないようですが、それでも取り入れる自治体は増えてきているみたいです。私が住んでいる自治体でも少し前に導入されました。このマークの存在を知る前から、私は常々思っていました。「パっと見て『障害がある』ってわかる目印があればいいのになぁ。」と。

シュウは人前でも自由な言動をとります。同年代の子と比べるとやっぱり落ち着きがないし、言ってる事も妙な感じ。動きも独特です。ですからやっぱり、「変な子扱い」される場合が多いのです。「躾がされてない」とかね。

でも、躾をしていないわけではありません。本人の性格が悪いからでもないのです。障害特性の為にどうしても「みんなと同じように」が難しいのです。できる対策はしていても、違和感のある言動をゼロにするのは困難です。かと言って、家に引きこもって生きていくわけにはいかない。人前には出ざるを得ないんですね。

そこで、どうか周囲の方々の理解や善意にすがりたい。「大迷惑になるような事は何とか阻止しています。ですから小迷惑は見逃してもらえませんか。決して放置しているわけでもないし、周囲に迷惑をかける事を是としているわけでもないんです。でも、今はこれが限界なんです。お願いします!!」という感じです。

ヘルプマークがあれば、その辺の事情を理解してもらいやすいように思います。「詳しい事はわからないけど、この子には何かどうにもならない理由があるんだな。」くらいに思ってもらえるかもしれません。実際にシュウは電車やバスに乗る際にヘルプマークをつけています。電車もバスも、たまにしか乗らないんですけどね。

やはりこのマークの効果なのでしょう。席を譲られた事が何回かあります。優しい人はどこにでもいるんですね。ありがたいことです。

でも、シュウは身体面は丈夫です。立っている事にはそれほど困難はないのです。珍妙な言動が多いが、故あっての事。どうか大目に見ていただきたい。」という意味のヘルプマークなのです。シュウの場合。

ただ、やっぱり電車にヘルプマークをつけた人が乗ってきたら、「席譲った方がいいかな。」と考えてくださるのが世の方々なんですよね。これってとっても素敵な事です。素直に嬉しいです。

こういう場合、私は「ありがとうございます。でも、この子は発達障害なんです。立っているのがしんどいような障害ではないので大丈夫です。すみません、ありがとうございます。」と着席を辞退するようにしています。けれども譲ってくれた方は大体「もうすぐ降りますからいいんです。どうぞ。」と席を勧めてくれます。

こういう場合、固辞しすぎるのも失礼ですよね。ですから、結局はありがたく席を使わせてもらう事になります。しかし肝心のシュウはおとなしく着席しない。「オレはすわらない。」と豪語したり、座ったと思ったら立ち上がったり、席を譲ってもらったにも関わらず床に寝たり。

 

私めちゃくちゃ気まずいじゃん。空気読めよ。

 

世の皆様方、電車やバスで「明確な知的障害があるようには見えないが言動が幼くて突飛」な子がいたら、それは発達障害児かもしれません。あまり気にしないでもらえると大変嬉しく思います・・・。

 

電車やバス以外では、イベント会場や祭り会場等でもヘルプマークは使用しています。今までにそういった事は1度も起きていませんが、迷子になった場合に備えてです。シュウは自分の名前くらいしか正確に言えません。どこから来たのかとか親の名前とか、迷子になった際に聞かれそうな事には答えられそうにありません。自分の年齢すら間違えて言う可能性があります。

ヘルプマークには文章を書き込める欄があります。私はそこに、発達障害で言葉が遅い事・人とのコミュニケーションが苦手な事・環境の変化が苦手な事を記しています。そして、私の名前と携帯番号も記しています。

こうしておけば迷子になってしまっても、誰か親切な人に気づいてもらえさえすれば私に連絡がくるはず。急な災害等で離れてしまった場合でも、心ある人がいれば保護してもらえるはず。

そんなふうに考えて、ヘルプマークを使用しています。

 

まだまだこのマークの存在を知らない人もいると思いますが、早く全国に普及すればいいなぁと思っています。まぁ前述の通り、発達障害の場合は使いどころが難しいんですけどね~。

それでは!

 

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発達障害、初診はいつ頃が多い?

昨日ブックオフにてWiiソフト、「スーパーマリオギャラクシー」を1500円にて購入。買って帰ったらシュウ大喜びでした。YouTubeで好んで見ていたようですし、安かったから試しに選んだのですが。楽しいみたいです。でも、これってもう10年以上前のソフトなんですねぇ。自分用には「自閉症の国語教育」みたいな本を買ってきました。こんにちは、mamemuchiです。

 

さて、前回は発達外来受診における身内間のすったもんだの話をしましたね。これに関して私、聞いてみましたよ。発達外来の先生に。事情もちゃんと説明してね。それで回答をもらいましたので、今回はその話をしたいと思います。発達外来を受診しようかどうか迷っているあなた、参考にしてみてね。

結論から言いますと、目的が何なのかによるそうです。診断目的なのか、投薬目的なのか・・・等ですね。早くに診てもらう人もいるにはいるらしいですが、療育が無くなる小学校入学以降でという人もいるそうです。

けれども多くの人は私と同じで、「小学生になる前には1回くらい・・・。」と考えるらしい。つまり、3~5歳くらい(幼稚園や保育園)で初診というパターンが多いとの事でした。

 

ほら、私間違ってなかったじゃん。

 

ただ、早く病院にかからなければいけないパターンもあるそうです。それは何かと言いますと、他の病気の存在です。稀に、発達障害の陰に隠れて「進行性の神経の病気等」が存在している場合があるらしいのです。その場合は早急な対応が必要になります。

でもね、そういう場合は見ていてわかるのだそうです。明らかに発達障害では説明がつかないような症状が出ているとかね。ちなみに前回、私は「療育センターに専門医が来てくれる日があるので、そういう機会に見てもらっている」という話をしました。その専門医というのが、シュウが通う発達外来の先生、A先生なのです。

療育センターで見てもらった際に「この先生はとっても信頼できるなぁ。発達外来でもこの先生に診てもらいたいなぁ。」って思ったんですよ、私。周囲の評判も良い、人気のある先生でしたし。ですから、発達外来初診の予約の際も「A先生でお願いします。」と指名しました。

つまり、シュウは発達外来に通うようになる前から、専門医であるA先生に見てもらえていたんですね。たしか2回くらいだったと思います。けれども、A先生から発達外来の受診を勧められた事は1回もありませんでした。何故ならシュウには「不器用さはあるものの、早急に病院での対応が必要な深刻な症状は見られなかった」からです。

 

ほら、私間違ってなかったじゃん(2回目)。

 

そもそも病院の先生ではなくても、自治体の健診担当の方や療育センターの先生方だってプロです。多くの子供たちを見てきています。放置すると危険な状態なら、それは指摘して必要な対応を教えてくれるでしょう。シュウの場合、その手の指摘は全くありませんでした。プロたちは、「早急な病院での対応は必要なし」と判断したんですね。

 

あぁ、スッキリしたぁ~。

 

まぁこれはあくまでも、「シュウの場合」「A先生の見解」です。もちろん違った意見もある事でしょう。でも、病院の受診以外でも、見解の相違で困る場合ってありますよね。自分なりに説得してみても、イマイチ通じなかったり。そんな方にとって、少しでもヒントになればいいなぁと思って、今回この話をさせてもらいました。

育児の道のりは長いです。子供がまだ幼稚園生な私が言うのも偉そうですが・・・。不要なストレスは極力減らして生活していけたら良いですね!

それではまた次回!

発達外来に行く理由

こんにちは、来週からは大寒波が来るようですね。今から不安なmamemuchiです。

発達外来に通っている方、きっかけは何でしたか?いつ頃から通い始めましたか?シュウは年中から通い始めました。そうしようと思った理由は「小学校に入る前には一度診てもらいたい。投薬が必要な場合の為に、病院に籍を置いておきたい。」でした。

それまでも自治体の療育には通っておりまして、病院には行かずとも不便は感じていませんでした。日常生活で困る事は沢山ありますが、療育・幼稚園と連携して何とか上手くやっていましたから。

ですが、療育は小学校入学と同時に終了してしまいます。これって全国共通なんですかね?それとも自治体によるのでしょうか?少なくとも私が住んでいる自治体は、未就学児のみが療育対象なのです。小学生以降も相談の場はありますけれど、定期的に通う療育の場はなくなってしまいます。民間だったらあるのかもしれませんけどね。

これって、ものすごく不安なんですよ。これまでは困った事があれば療育に相談できて、対処してもらえて、似た立場の他の保護者さん達とも定期的に顔を合わせる事ができました。これらが全部なくなってしまうのです。もちろん相談窓口のような部署はありますが、定期的に通うわけではないですからね。やはりこれまでのように気軽な相談はしにくいし、頼りにくいものです。

そういうわけで、どこか頼れる場が欲しい。相談できる場が欲しい。そこで発達外来ですよ。

それともうひとつが投薬や検査です。投薬やCT、脳波測定のような事は療育ではできません。これらは医療行為ですから、病院の分野なんですね。シュウの場合は通い始めた時点でこれらを必要としていたわけではありませんが、いずれ必要になるかもしれない。その時の為に、病院にシュウの状態を知っておいてもらいたいというのがありました。

私やシュウの場合は↑のような理由で発達外来へ通うようになりました。でも、みんながみんなそうではないですよね。通わなくても不便を感じないならそれでいいし、通うにしたっていつから通うかは個々の事情によります。みんな違ってみんないいんですよ(by金子みすず)。

しかし・・・愚痴っていいですか?シュウの初診時期に関しては、身内でひと悶着あったんですよ。身内の中に「とにかく早く大きい病院に連れて行け。3歳までに行かせろ。」と主張する人が何人かいたのです。

私はそこまで焦る必要はないと思っていました。もしもね、「明らかに定型発達の子とは大きく違っていて、トラブルが頻発。親も子も周囲も疲労困憊。なのにどこにも相談せず対処もしていない。」という状態ならばその主張もわかりますよ。でも、シュウは自治体の療育のお世話になっているし、幼稚園でも加配の先生が付いてくれています。療育センターに専門医が来てくれて、相談が出来る機会もあります。

ですからその時点で、わざわざ苦労して病院へ行く意義が見当たらなかったのです。しかし「病院に行って損になる事はないわけだから、うるさく言われるんならとりあえず行っとけば?」という意見もある事でしょう。

ところがそう簡単じゃないのが発達障害です。病院に行く事自体がものすごく大変なんですよ。多動で慣れない場所が苦手ですから、移動や待ち時間がハードル高いんです。そして発達障害ってね、あまりにも早く病院に行っても「発達障害かどうか、まだハッキリしないので様子見で。」と言われてしまう場合があるんですよ。重度なら小さいうちから分かるのでしょうが、軽度の場合は診断が難しいのでしょう。シュウも軽度ですからね。せっかく苦労して連れて行って成果ナシは避けたかったのです。

そんな私の思惑を勿論身内には説明しました。しかし、効果がありませんでした。多分、彼らは療育を信用していなかったのだと思います。と言うか、療育が何なのか自体よくわかっていなかったのかも。昔は療育なんてなかったのでしょうから、やっぱり医療機関が一番と思っていたのでしょうね。もう何度も何度もプレッシャーをかけられ続けました。シュウを心配しての発言なのはわかりますが、当時はとにかくそれが凄まじいストレスでした。

 

療育センターにだって専門家は居るんだよぉぉ!!シュウを病院に連れてくのがどんだけ大変か分かって言ってんの!? 周りにペコペコ頭下げまくって苦労して連れてって「様子見で。」とか言われたくないんだよ!!

大体、薬飲んで治るわけでもなけりゃ手術して治るもんでもないじゃん!発達障害ってさあ、大事なのは診断名じゃないじゃん!いかに日常生活における困難を軽減するかが大事でしょうよ!!!それはちゃんと出来てるんだよ!!!!!シュウと私の日常知りもしないのに、余計な事ばかり言ってくれるな!!!!!

 

・・・今回は当時の私の心の声で終わりたいと思います。皆さま、良い週末を!