身体のハンデ、内面のハンデ。違いはあるけれど。

今日で1月も終わりですね。年末だお正月だと言っていたのにもう1か月が経過。早いものです。2月は幼稚園で生活発表会があります。最後の発表会はどんな事をするのかな。楽しみにしているmamemuchiです、こんにちは。

シュウは発達障害。身体ではなく内面にハンデを持っています。しかしシュウとは逆に、内面にハンデは無いが身体面で障害がある方もいますよね。どちらも大変な事に変わりは無いのですが、それぞれどういう部分が最もしんどいのでしょうね？

私は身体面でも内面でも、一般的に障害と呼ばれるような症状はありません。ですから、｢内面にハンデを持つ子の親｣という目線でお話ししたいと思います。

シュウが産まれて6年以上の月日が流れました。シュウとの生活の中で最も私がキツかったのは、｢シュウが周囲に積極的に迷惑をかけてしまう事｣でした。･･･いや、もちろんシュウは｢周りの人を困らせてやろう。｣なんて思っているわけではないですよ？これ、どういう事かと言いますとね･･･。

例えば身体障害者の場合、結果的に周囲に迷惑をかけてしまう事はあると思うんですよ。あ、｢迷惑｣という表現は適切ではないかもしれませんね。あの～、何て言えばいいんですかね･･･。

身体が不自由だと、段差で車椅子を押してもらう・お風呂や食事の際に人の手を借りる・生命維持の為に医療的措置を受ける･･･みたいな、他者の力を借りる事ってあるじゃないですか。でもそれって、当然の事です。自分の努力ではどうにもならない事なのですから。人間はお互いに助け合わないと生きていけません。

それにこういう場合、助けてもらった側は、助けてくれた人に｢ありがとう。｣って言いますよね。それで、助けた側は｢良い事できて良かったな。｣って思う。お互いに気分が良くなります。まぁ中には、｢やってもらって当たり前｣みたいな思い上がった人間もいるかもしれませんが･･･ここではそういう人はとりあえず除外しておきます。

そんなふうに、身体が不自由な人は、自分で出来ない事が起きた場合に助けてもらいます。それ以外の部分で周囲の負担になる事は少ないと思います。知能に遅れが無い場合、やってはいけない事はわかっていますからね。つまり、常識人なのです。

対して発達障害や精神遅滞等、内面にハンデを持つ場合はどうか。これがねぇ･･･いきなり予測不能な不可思議な言動をして、周囲を驚かせたり、怖がらせたり、嫌な思いをさせちゃったりするんですよね。社会常識みたいなものが理解できていなかったり、相手の気持ちがわからなかったり、してはいけない事がわからなかったり、いけない事は分かっているけれど何らかの理由で我慢が難しかったり･･･等が主な理由でしょうか。

もちろんね、何度も言いますが本人に悪意は無いんですよ。様々な要因が複雑に絡んだ結果、ちょっと困った言動に繋がってしまうだけなのです。

しかし本人に悪意はなくても、相手は困る訳で。シュウが泣き喚いて場の空気を乱したり、相手にぶつかったり押したりした場合でも謝れなかったり、相手を気遣う行動ができなかったり･･･。そんな時、私はこう思う事がありました。

｢あぁ･･･シュウは周りに迷惑をかけてばっかり。内面に遅れはあっても身体面は問題無しだからなぁ。もしもシュウが身体障害児で、こんなふうに自由に動き回るなんて出来なかったら。大人しくしていて無害な存在でいてくれたら。そうすれば、相手に嫌な顔されずに済んだし、嫌みを言われずに済んだし、私も肩身の狭い思いをしなくて済んだかもなぁ･･･。｣

これが私の言う｢積極的に周囲に迷惑をかけてしまう｣という事です。はい、完全に無い物ねだりです。

身体障害児をお持ちの人はもしかしたら、内面にハンデを持っている子やその親に対して、次の様に思うかもしれません。

｢多少知的な遅れがあっても、自由に動けていいなぁ。夜中に何回も起きて、寝返りをうたせてあげなくていいんだなぁ。多少手はかかっても、命の危険があるような病気ではないんだよなぁ。長く生きられるんだよなぁ。抱きかかえて移動させてあげなくても、自分で歩けるんだよなぁ。身体介助、疲れるよ･･･。｣

どうでしょうか、全くの見当違いですかね？私は｢シュウはいろいろ大変な部分があるけれど、生命に関わる病気ではないし、ある程度の事は自分でやれるからなぁ。そのへんはありがたいな。｣と思っているので、↑のように予想しました。

ここまで読んで、不快に思った方がいたとしたら。本当に申し訳ありません。私が言いたいのは、｢みんな大変。それは他者と比べられるような事ではない。どっちが上とか下とか、優劣をつけられるような事ではない。ただ、無いものを嘆くよりも、あるものに感謝して生きていった方がハッピーだよね。｣って事なのです。差別や見下しの意思はありません。

もっともっと、多様性が尊重されるような世界になればいいなぁ～･･･と思い、今回はこんなお話になりました。

それではまた。

投げ癖と水筒

100円ショップのキャン★ドゥで、ぐでたまのペーパーバッグを見つけました。ぐでたまファンなのでもちろん購入。　キャン★ドゥは100円ショップの中ではぐでたまグッズが多い方なので、気に入っています。こんにちは、mamemuchiです。

シュウが幼稚園に入る際に驚いた事があります。それは、毎日水筒を持参しなければならない事。私が小さい時は、水筒持参なんて無かったと思います。普通に水道の水をゴクゴク飲んでいました。

今は、水道水を直飲みするような時代ではないという事でしょうか。各家庭でも、ペットボトルの水を使ったり、浄水器を設置したり。飲食に水道水は使わない方針が普及しているみたいですしね。

ちなみに私は水道水平気です。そのまま飲むし、料理にも使っちゃいます。シュウも同様です。ですから、運動会や遠足等の時ならわかるのですが、平常時も｢水筒に水(お茶)を入れて持参」というのは驚きでした。

しかも、今って小学生も水筒持参なんですよね？！　道行く小学生を眺めていて気付きました。みんな毎日水筒を下げています。これもまた｢行事でもないのに･･･？！｣と驚きました。私が｢学校生活｣の場から離れていたうちに、随分と常識は変わったんですねぇ～。

そんなわけで、シュウも毎日水筒を持っていきます。ちなみに現在シュウが使用している水筒は、3代目です。幼稚園に入園した際に準備した初代水筒は、しょうもない理由でキレたシュウ自身の手により、地面に叩きつけられて壊れました。年少終盤での出来事でした。

2代目水筒も、年中の時に初代と同様の理由でダメになりました。

そして現在3代目水筒です。J Soul Brothersだって初代から3代目までは10年以上かかっているのに。シュウの水筒は、たった3年間で3代目ですよ。

以下が現在のシュウの水筒の様子です。

水筒を雑に扱う癖は直っていないので、傷だらけのボロボロです。シロクマ、思いっきり手負いのクマになってます。前回シュウの、｢物を投げるクセ｣についてお話ししましたが、それは水筒に関しても同様なのです･･･。

｢物を投げる｣って、子供にはよくある事だと思うんですよ。でもそういう時でも、大事な物や壊れたら困る物は投げなくないですか？！子供でも何気にそういう判断は冷静にしそうな気がするんですよね。投げるなら、投げても壊れない物やどうでもいい物に絞ると思うんです。

ところがシュウは違います。なくなったら困る物、大事な物でもお構いなしです。大事な物だから丁重に扱うというわけではないようです。

水筒は毎日幼稚園に持っていきますから、壊れてしまったら困ります。それはシュウもわかっているはずです。しかし怒り全開となってしまうと、もはや見境無しです。気持ちの制御が難しいんですね。

投げ癖がある子をお持ちで、なおかつこれから水筒を準備予定というあなた。水筒って頑丈そうにみえますけれど、当たり所が悪いと結構あっさり割れます。それを防ぐ為に、水筒にはカバーを付ける事をお勧めします。防御力が格段にアップします。

それか、予備の水筒の準備をしておくのも良いかもしれません。シュウが初代をダメにしたのは金曜日だったので、その時は土日のうちに2代目を買いに行けました。しかしその2代目は、週のど真ん中で叩き割ってくれました。水筒は翌日すぐに必要です。お店では少しもじっとしていてくれないシュウを連れて、苦労して急いで買いに行かなければなりませんでした･･･。

私は現在の水筒を使い始めてしばらくしてから、ようやくカバーをつけました。その為、それまでのダメージの蓄積により水筒は傷だらけですが･･･使用不可な程の致命的ダメージは避けられています。3月で幼稚園卒園ですから、何とか4代目には突入せずに済みそうです。

小学校に入ったら、もっと容量の大きい新しい水筒を使用予定です。もちろんこれまでの経験を生かして、最初からカバーをつけようと思っています。

ではでは、また次回。

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発達障害、幼稚園1年目は正直キツかった

シュウは近頃ゲームしながら激ギレする事が多いです。上手く操作できないとか、スマホで縦表示にしたいのに勝手に横表示になるとか、敵が想定外に強いとかが理由です。シュウが楽しく過ごせればと思ってゲームを許可しているのに･･･。

ゲームをする度に泣きわめいたり、床を叩いて怒ったり(以前コントローラーやスマホ本体を床に叩きつけて私に怒られたので、自分の手で叩くようになった)。｢あ～もぉ～。悔しい～(汗)｣みたいなユルい怒りではなく、全力の激怒です。小さな理由で怒りが瞬時に頂点に達してしまうシュウに、少々困惑しているmamemuchiです。こんにちは。

4月から子供が幼稚園(保育園)に入る予定のあなた、そろそろ様々な準備も始めている頃ですね。新年度、楽しみですか？これまでワンオペ育児だった方は、自分の時間が出来ますからね。それは大きいですよね。

3年前の今頃。私もシュウの幼稚園入園準備をし始めていました。その時の自分の気持ちは、｢楽しみ3:不安7｣くらいでした。私はバリバリのワンオペ育児でしたからね。シュウが幼稚園に行っている間に自分のペースでいろいろ出来る。それがものすごく楽しみでした。でも、もちろん不安もありました。

集団生活はすでに療育で体験済みではありました。けれども療育の場は、周囲の子も大なり小なりシュウと似たような特性。当然保護者さんたちもお互いに理解があります。

しかし幼稚園は違うじゃないですか･･･。幼稚園と療育。同じ集団生活とは言ってもその内実は全く異なるんですよね。言葉によるコミュニケーションが苦手なシュウが、言葉が達者な子達の中でどうやって過ごしていくのか。他の保護者さん達は、どう思うのか。心配でしたね。

そんな気持ちで実際に幼稚園に入園してみて。幼稚園生活を送りながら私が抱いた感想は｢シュウが幼稚園に入っても、思ったより私ラクにならない。｣でした。

もちろんシュウが幼稚園に行っている間はいいんですよ。買い物も家事も、シュウに邪魔されることなくできますからね。しかし問題は送り迎えです。園バスが無い幼稚園なので、送り迎えは保護者がします。必然的に、シュウが他の子達と一緒にいる所を見る事になります。他の保護者さん達にも会います。

これがもうね･･･精神的にきつかったです。年少さんの夏休みが来た時、正直ホッとしましたもん。あぁ、これでしばらくは対人ストレスからは解放される～って。まぁ幼稚園生活にも慣れた頃には｢夏休みどんだけ長いんだ。早く終われよ。｣って思うようになりましたけどね。

シュウは積極的に暴力をふるう事はありませんでした。けれども、｢本人には相手を攻撃する意思は無いのだが、結果的に暴力をふるったみたいになってしまう｣シーンが多かったのです。

例えば、シュウは機嫌が悪くなると物を投げるクセがありました。周囲の状況を考慮せずにぶん投げるので、それが他の子に当たってしまったり。

他の子を押して転ばせてしまう事もありました。これは、｢この子は嫌いだから、いじめてやろう。｣みたいな気持ちから来る行動ではありません。シュウ本人は遊びの感覚なんです。遊びで押してしまうんです。まぁ子供同士って、押し合いして遊ぶ事ありますよね。でもそれって、お互いに押される事を了承して初めて遊びとして成立します。シュウはそこがわからないようでした。押すべき時じゃない時に相手を押してしまいます。不意打ちで押された相手は転んでしまいます。

同じような感じで、相手に体当たりするシーンもありました。これには3つ理由がありまして。

1つ目は押すのと同じ、遊びの感覚です。

2つ目は、｢歩いている先に人がいても、止まったり避けたりする事が出来ず、そのまま直進してぶつかってしまう｣という感覚統合の問題です。

こういう場合、人は主に次のような思考や動作をしています。

①歩く

②歩きながら周囲の状況を確認

③歩きながら行く手に人を発見

④避けるべきか止まるべきか、そのまま進んでも大丈夫か歩きながら考える

⑤道幅や体の幅等を考慮して、歩きながら行動を決める

⑥避けるなり止まるなり、決定した事を行動に移す

6つもあります。これらをほとんど同時に行っているのです。ただ歩くだけでもやる事が多いですね。

シュウはどこかの時点で、これらの思考や行動の連携が上手くいかなくなってしまうのだと思います。

そして3つ目の、人に体当たりしてしまう理由。これはパニックになっていて周囲の状況が目に入らないからという事です。何らかの理由で混乱状態や不安状態に陥ると、シュウは泣きながらその場から走り去ります。この時、シュウにはもはや何も見えていません。周りの様子を把握する余裕はないのです。その結果、泣きながら全力で走り、進行方向に立っている子達にぶつかって弾き飛ばしてしまいます。

以上の行動には本当に悩まされました。もうね、私としては他の保護者さん達に謝るしかないわけですよ。でも、やっぱり自分の子が理不尽に痛い目にあったらムッとするじゃないですか。幸いな事に、他の保護者さん達からクレームが来た事はありませんでしたが･･･。とにかく申し訳ない気持ちでいっぱいでした。

今って、インクルーシブ教育という言葉をよく聞きます。｢健常児も障害児も分けずに一緒に教育しよう｣みたいな事ですね。障害児にも教育や保育を受ける権利はあります。お互いの事を理解する為に、一緒に生活していく事も大事です。

けれども実際問題として、健常児に我慢してもらわなければいけない、歩み寄ってもらわなければいけない場合が多いと思うんですよね。これがツラいところです。障害児が理解を得て暮らす為に、健常児が犠牲になる様な事はあってはならないと思うんです。

シュウが周囲に迷惑をかける度に、そんな風に思っていましたねぇ。それでも実際には、配慮してもらわなければいけない場面が多いわけで。シュウを見守ってくれているみんなには、本当に感謝感謝なのです。

そんなわけで、幼稚園がシュウの面倒を見ててくれるぶん、物理的にはラクになりました。でも外に出るという事は、様々な人と関わるという事で･･･。周囲の人への対応で、精神的にはキツかったです。自宅でも困った行動はしますけれど、それって私が我慢するなり適当に流すなりすれば済む話ですから。けれども外部の人達に対して、いい加減な事はできませんからね。

現在はそういう困った行動は大分減りました。神経をすり減らすシーンは少なくなりました。シュウも随分と落ち着いてきました。そこに至るまでが長かったですが･･･。

幼稚園生活を楽しみにしている方には、水を差すような話になってしまいましたね。スミマセン。でもまぁ、こんな人もいるんだって事で。幼稚園が始まって、何か悩むような事が起きたら。その時は今回の話を思い出してください。｢同じように大変な思いをしている人がいるんだな。同志だ。｣くらいに思って、気持ちを落ち着けるのに役立ててくださいな。

それではまた！

自閉症の特性、言葉が遅い。

昨日はシュウと雪遊びをしました。シュウは水が好きなので、雪を水路に落として、それが流れていく様子を楽しそうに見ていました。ソリ遊びもしました。スノーダンプを出してきて、雪よせもしてくれていました。水路に大量の雪を落とせるのが楽しいのでしょうか。私は雪だるま制作を一任され、結構疲れました。mamemuchiです、こんにちは。

子供のいるあなた、妊娠中に子供との将来に対して理想って持ってましたか？今現在でもいいんですけど。まぁ理想って言うと大仰ですかね。｢自分はサッカーが好きだから、子供と一緒に楽しみたい。｣とか｢子供とお揃いの服で出かけたい。｣とか、そんな感じの事です。

私は妊娠中、｢シュウには絵本、少し大きくなったら活字の本も読んであげたい。それで、感想を言い合ったりしたい。｣という理想を持っていました。私自身が読書好きなんですよ。｢月に〇〇冊は絶対に読む！｣みたいな感じではなく、｢興味を持った本を読めるときに読む｣程度ですけどね。

それともうひとつ。子供もある程度成長すると、大人顔負けにおしゃべりするようになるじゃないですか。そんなふうになったシュウと、会話できる日が来る事も楽しみにしていました。

しかしシュウは3歳になってもパパ・ママ・ワンワン・ニャーニャーレベルの発語しかありませんでした。絵本も興味を持ちません。読んであげてもすぐに興味を失ってしまいます。会話と言えるような会話は全くできませんでした。

シュウは自閉症。自閉症の主な特徴は｢言葉の遅れ｣｢人とのコミュニケーションが困難｣。･･･あ、これってピンポイントでアウトじゃん。

私がシュウと楽しみたかった事の前に、思いっきり立ち塞がってくれましたよ自閉症。障害を持つにしても、よりによってそこ?!

シュウは現在年長ですが、今でも本は苦手です。幼稚園の読み聞かせでは、一応その場には座るらしいですけれど。でも、途中で集中力が切れてしまう事が多いそうです。家でもほとんど本は読みません。幼稚園や保育園って、月に1冊本を購入しません？毎月の月謝に本代が含まれていますから、読もうが読むまいがとりあえず子供たちは本を持ち帰ってきますよね。シュウはその本もほとんど読みません。新品同然で本棚に並んだまま手つかずです。

その本の内容ですが、年少時代は1ページあたりの情報量が少ない簡単な絵本、年中時代は写真も絵も文章も盛り沢山な、自然や生活習慣を題材にした本。そして年長の現在は、1ページあたりの文章が長い絵本です。

これらの中でシュウが読むのは年少時代の本だけです。絵がゴチャゴチャしてなくてわかりやすく、文章も短くて簡単。言葉の理解が遅いシュウでも内容が理解しやすいんですね。そういう本は、たま～にですけど読んでたりしますね。

あ、あと幼稚園では図書コーナーに絵本が沢山あるんですけどね。｢その中から各自、好きな本を1冊選んで持ち帰って読む。｣という制度が週1であるんですよ。全員何か借りなければならないので、シュウも一応1冊持ち帰ってきます。しかしこれも、読んだ事は皆無です。

大体シュウが借りてくる絵本がね･･･小難しい内容のやつばっかりなんですよ。シュウ･･･あんた絶対、適当に選んだだろ･･･。これ、確実に興味ないよね？

シュウ本人としては読みたい絵本などない。しかし、何か借りなければいけない状況なのは理解している。だから、適当に見繕って1冊借りてきてるのでしょうね。

アンパンマンみたいな簡単なやつを借りてくる事もあるんですけど、そういうのもやっぱり読みません。返却日までただただ室内に放置されています。

こんなシュウなので、小学生になっても教科書やドリルの内容を理解するのは難しそうです。まぁシュウは支援学級(知的障害クラス)なので、個人の理解力に合わせて学習させてくれるみたいですけどね。

あ、でもね。教科書は一応全て手元に置く事になるんだそうです。どの程度使うかわかりませんけど。だから、教科書を読むの楽しみにしてるんですよ、シュウじゃなくて私が。本を読むのが好きなのでね。私が知ってる話、載ってるかな～とか。自分が子供の時と、どういうふうに変わってるかなぁ～とか。シュウよりも私が教科書を心待ちにしています。

そんなわけで、シュウと本を楽しみたいという私の願望は現在も叶っておりません。今後も難しいかなぁ･･･？

もう一つの願望であった会話もね。簡単な会話はできるようになりましたが･･･ポンポンと言葉の応酬をするのは難しいですね。

私のささやかな望みを打ち砕いてくれた自閉症。でも、障害に優劣をつけようと言うわけではありませんよ！世の中には様々な病気や障害がありますけど、どれも大変です。大変さの種類が違うだけで、みんな大変なんです。

私は身内に身体障害者がいますし、子供は発達障害(身体ではなく内面の障害)です。身体にハンデを持つ大変さと、内面にハンデを持つ大変さ。両方を経験出来ています。これって、自分にとっては良い経験だなぁって思っています。

経験してきた故に、どちらの大変さも少しはわかるんです。もちろん自分が経験してきた事が全てではありません。でも、何も見てこなかった、聞いてこなかった･･･という場合と比較すれば、沢山の事を学べているかなぁと思います。

今、家族の世話でしんどい思いをしているあなた。気持ちに余裕をとか、たまには休んでとか･･･口に出すのは簡単ですけど、現実にはなかなか難しい場合もあると思います。難しいからこそ気持ちに余裕が持てないんだし、疲れてしまうんですから。簡単にそんな息抜きができるのだったら、育児ノイローゼも介護疲れも発生しません。でも、どうか追い込まれ過ぎないでほしいです。

それではまた。

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発達障害、認める？受け入れにくい？

昨日は一日中雪が降っていました。シュウは雪が大好きなので、雪道を歩く際は、まだ誰も通っていない所を選択して進みます。雪がこんもりと積もりまくった所を力強くラッセル車のように進んでいきます。しなくてもいい苦労を自ら引き受けるシュウです。後から通る人は、道幅が広くなってラッキーです。そう考えるとこれも人助けですかね。こんにちは、mamemuchiです。

発達障害を持つあなたや、そういう家族がいるあなた。発達障害を疑ったきっかけって何でしたか？シュウの場合は自治体の健診でした。まずは1歳半健診の時。

身長82cm、体重10.8kgの平均値体格。力も強く、身体面では問題がありませんでした。しかし、意味のある言葉が出ない・指差しできない・なぐりがきしない・食事が少なく授乳回数が多すぎる・言葉での指示が通らない・落ち着いて座っていられず好き勝手に動き回る･･･等のせいでしょう。｢2歳になったらまたきてください。｣と言われました。

正直、この時点では私はあまり心配していませんでした。いろいろな事が平均よりも遅れているのはわかっていましたが、個人差の範疇だと思っていたのです。子供って個人差が大きいじゃないですか。一般的に男の子は言葉が遅いって言いますし。

ですから、｢ふ～ん。自治体も心配性だなぁ。｣くらいに思っていました。でも、2歳で再び健診に行ったら療育を勧められました。この時も私は｢心配しすぎじゃん？でもシュウは私と過ごしてばかりだから、療育は習い事っぽくていいかも。｣とか考えていました。危機感ゼロです。

これね、｢まさかウチの子に限ってそんな･･･。｣みたいに思っていたわけではないんですよ。シュウの状態は、本当に大したことじゃないって思ってたんです。少子化だから、めちゃくちゃ大事にされるんだな～、慎重に対応するんだなぁ～って。

実は私は身内に障害者がいます。内面的な障害ではなく身体障害なので、シュウとは真逆なんですけどね。子供の頃から障害者と生活を共にしてきた私にとって、障害者って身近な存在なんです。

｢障害って誰にでも発生する可能性はあって、全然特別じゃない｣っていう感覚なんですよ。ですから本当に、｢シュウに障害なんてあるはずない。ウチの子を障害児扱いするな！｣みたいな感覚はなかったです。｢育児なんて理想通りにはいかないんだから、気楽にいこうぜ。心配し過ぎ、良くない。｣みたいに思っていただけでした。

まぁ結果的に自治体の判断は正しかったわけで･･･シュウは後に｢自閉症・ADHD・精神遅滞｣と診断されました。健診スタッフさん、あの時は最善の判断をありがとうございました。感謝してます、ほんとに。

そんなわけで、何となく療育に通うようになったシュウと私。前述の通り、通い始めは何も気にしていなかったのですが、そんな私もだんだんとシュウの症状が気になり始めました。

きっかけは何だったでしょうか･･･。療育の先生の｢シュウちゃんはこだわりが強いので、保育園や幼稚園に通うようになったら大変かもしれませんね。｣という言葉だったか。それとも、いくら何でもあまりにも言葉が遅すぎると思った事だったか･･･。

そう、私がシュウの成長具合にひっかかりを感じ始めていた時、シュウはすでに3歳近くになっていました。あと少しで3歳なんです。3歳って、生まれ月次第では幼稚園年少さんですよ。シュウは４月生まれなので、幼稚園入園は4歳直前ですけど。

シュウはYESもNOも言いません。不満があれば泣くか暴れるかで、具体的には何一つ伝えてはくれません。こちらの言った事をどの程度理解できているのかもわからない。｢痛い、やめて、ダメ。｣等、何十回言ってもやめない。

当時のシュウはそんな子でした。

能天気に構えていた私も、さすがにこれは何かあるんじゃないかと思うようになりました。一日中泣きわめいてばかりのシュウに対し、私のイライラは限界に達していました。｢いい加減にして！｣｢泣いてちゃわかんない！言葉で言って！｣｢いちいち泣かないで！ダメって何度も言ってるのに何でわかんないの！｣｢うるさい！｣等と、ひどい事をシュウに言ってしまう日もありました。シュウが悪いんじゃないのにね。

ですから、後に正式に発達障害の診断が下された時はホッとしました。シュウがどうしてこんな状態なのか、その理由がわかって安堵したのです。理由がわかれば対策も取りやすくなります、周囲への説明もしやすくなります。

私はこんなふうですが、｢障害があるなんて信じたくない。｣と考える方もいるでしょうね。当然です。周囲からの偏見とか、将来への不安とか･･･たくさんありますしね。でも、障害があると認定されるのって、悪い事ばかりじゃないですよ。

公に認定されようがされまいが、症状に変わりはないわけですからね。だったら認定された方が、必要な支援を受けやすくなります。シュウも発達障害があるという事で幼稚園では加配の先生を付けてもらう事ができました。もしも私がシュウを療育にも通わず、何も困難はないと思い込んでそのまま幼稚園に入れていたら。トラブルが多発して退園を選択せざるを得ない状況になっていたかもしれません。

発達障害とわかっていたので、周囲の人への説明も私はしやすかったですね。シュウの言動のメカニズムがわかっているので。これって大きいと思います。｢何でか理由はわからないけれど、とにかく困った言動が多い。｣となると、理由がわからないだけに対応も難しくなります。

しかし、発達障害の特性がわかっていれば｢こういう理由でこんな事をしてしまいますが、こういうふうに対応してもらいたい。｣というように上手く説明ができます。その方が周囲の人たちも不安が少なくなると思います。｢何かあの子って、変な言動多いよね･･･。｣が、｢ちょっと変わったところがあるけれど、こういう理由があるからなのね。｣って理解してもらえます。

私は幼稚園でもシュウの障害についてはカミングアウトしています。他のお母さんたちがどういうふうに捉えているか、本当の所はわかりません。もしかしたら｢シュウ君とウチの子はあんまり遊ばせたくないわ。｣って考えている方もいるかもしれません。けれどもこれまでの幼稚園生活で、私とシュウが迫害された事は1回もありませんでした。シュウが迷惑をかけてしまうシーンも多々あったのですが･･･良い人達に恵まれたなぁと、ただただ感謝なのです。

発達障害をカミングアウトするか否かには、様々な意見があると思います。｢発達障害｣という言葉を使うかどうかはともかく、｢ウチの子、こういう特性があるんです。｣というような事は伝えておいた方がいいかもなぁ･･･というのが私の考えです。

もうすぐ年度が替わります。環境が変化する方も多いでしょうね。シュウもそうです。不安ありますよね。でも、どんな時でも｢シュウにとって一番いいのはどんな事か。｣を考えて行動したいなと思います。

それではまた。